【川崎病】付き添い入院した体験談と症状の経過まとめ(写真あり)

こんにちは!

子育て主夫のなおと(@dynamic_ninjya)です。

1歳半の息子が「川崎病」と診断され入院しました。そこで「川崎病」の症状の経過と付き添い入院の体験談を書きました。(退院後の経過を追記:2019.12.17)

「うちの子も川崎病かも?」

「川崎病で入院が決まったけど不安いっぱいで、、、」

そんなママやパパの不安を少しでも和らげることができればと思います。

川崎病で入院するまでの大まかな流れ

うちの息子(入院当時1歳半)が川崎病と診断されて入院するまでの大まかな流れは、

発熱(38.0℃)→BCG跡が少し赤く腫れる→身体中に発疹→「川崎病」と診断

という感じです。子どもによって症状は異なるようですが、BCG跡が赤く腫れたら要注意です。

下の写真は発熱3日目の息子の左腕。

先にも書きましたが、その子によって症状の種類や出てくる順番も異なるみたいなので、一般的な症状を紹介します。

川崎病の一般的な症状

川崎病の一般的な症状は以下の6つです。

  • 発熱
  • 両方の白目の充血
  • 唇や舌が赤くなる
  • 発疹(BCG跡が赤く腫れる)
  • 手足が赤く腫れる
  • 首のリンパ節が腫れる

上記のうち5つ以上当てはまれば「川崎病」と診断され、急な発熱から始まることが多いようです。なお、5つに該当しなくても血液検査や他の検査結果から診断される場合もあり、医師でも判断がつきにくいそうです。

補足として「川崎病」は、

  • 1歳くらいの子どもに多い、原因不明の病気
  • 大人もかかることがある
  • 再発も稀にある
  • 人から人への感染はしないと考えられている
  • 全身の血管に炎症が起こる
  • 主な症状(上記)は数日内にそろって発症
  • 川崎富作博士が発見したので「川崎病」と呼ばれる

という謎の病気で、重篤な場合は心臓に後遺症が残ることもあるみたいなので、医学素人のママやパパが勝手に判断せず、早めに受診してくださいね。

ニャンジャ
早めの受診が大事だニャ。

川崎病と診断されるまでの症状経過

うちの息子が発熱してから「川崎病」と診断されて入院するまでの症状の経過はこんな感じです。

発熱初日
風邪かな?
少し熱っぽく食欲があまりない。一度嘔吐したが、38℃前後なので風邪のひき始めだと思う。
2日目
BCG跡が少し赤い
熱は38℃あるがよく遊ぶ。食欲は普段の3分の2ほど。シャワー後にBCG跡が少しだけ赤いことに気づくが、温まって赤くなったのだろうと思う程度。
3日目
かかりつけ医受診
熱は変わらず38℃。写真のようにBCG跡が赤く腫れてきたので、かかりつけ医へ。血液検査を受けるが「溶連菌」は陰性、「川崎病」と判断できる数値でもないので週明けまで様子を見ることになる。食欲はまずまずで遊ぶ元気はある。

4日目
熱が上がる
38.9℃まで上がるが食欲はある。初日以降、嘔吐はないが赤みが広がってきた。

<背中>

<足>

<全身>

5日目
入院決定
熱は少し下がって37.8℃。腫れは広がり、少し黒っぽくなる。

かかりつけ医の受診は翌日の予定だったが、セカンドオピニオンも兼ねて産まれた市民病院へ。血液検査、心電図、レントゲンを撮る。血液検査に異常は見られなかったが、前述した「川崎病」の症状のうち5つ(リンパの腫れ以外)に該当し、発疹もひどいので「川崎病」と診断され、即入院が決まった。

ここでの学びは、

  • 異変に気づいたら早めに受診
  • 症状の出始めは医師でも判断しにくい
  • なので親が随時チェックしてやる必要がある
  • セカンドオピニオンも視野に入れ、自分で勝手に判断しない

です。特に小さい子どもは、どこが痛いとか、体がだるいとか、症状を伝えることができないので、親がよく症状を観察して早めに受診することが大事だと思います。

ニャンジャ
赤ちゃんは喋れないからニャ。

 

川崎病で入院してから退院するまで

1歳児が一人で入院するわけにはいかないので、ぼくが付き添い入院することになりました。

入院初日
大暴れ
ガンマグロブリンを24時間かけてゆっくり点滴投与。全身の炎症を抑え、血栓ができるのを防ぐ目的。同時にアスピリンの服用が始まる。点滴チューブと検査用のコードが繋がれてますが、ぐったりした様子はない。

夜になり、超絶泣いて暴れる。産まれてから1年半、毎日寝かしつけしてるけど、あんなに暴れまくったことはない。点滴チューブや検査用のコードが絡まるといけないので、その場で立って抱いておくしかない。1時間ほど抱いてあやし続け、ようやく落ち着いて寝た。

これが一晩に2回あった。息子が寝ている間も、定期的に看護師さんが検温や点滴の交換に来るので眠れない。

2日目
響く泣き声
熱はだいぶ下がり、全身の発疹も引いてきた。血液検査で異常なく、点滴は外れた。機嫌も少しよくなり、病室ではタブレットでAmazonプライムを観て過ごす。

妻と義母が順番に来てくれたので、その間に家に帰って風呂と仮眠。
夜は昨晩ほど暴れることはなかったが、よく泣いて何度も起きた。狭い病室はいつも異常に泣き声が耳に刺さる。

3日目
連れショーン
だいぶ元気になってきた。病院食はあまり食べないが、好きなゼリーやバナナを食べる。昼ごろ散々泣き、何をあげてもダメだったが味付けのりで泣き止む。食事制限がなかったので良かった。
血液検査の結果、白血球がやや少なく風邪を引きやすいので、病室外に出ることや風邪気味の大人の出入りは控えるように言われる。
おとなしく親子二人で「ひつじのショーン」を鑑賞。

4日目
復活の兆し
落ち着いてきた。熱も出ず、よく食べる。
紙をちぎって遊ぶ。

すべての検査器具が外れたので病室内を歩き回る。元気になってホッとした。シャワーもOKになった。

5日目
マンマ!
夜中にぐずぐず言い始めたので、抱っこしてやろうかなと思っていると、大声で「マンマ!」と叫び、そしてまた寝た。笑った。病室内が退屈になってきたが、好物の納豆を食べてご満悦。
6日目
外泊許可
朝の血液検査で問題なかったので、2日間の外泊許可が出た。白血球の値は未だに少し低く、風邪ひきやすいので安静にと言われる。
7日目
解放
家でゆっくり過ごす。ずっと動きたかったのだろう、家中のおもちゃを引っ張り出し、絵本も散らかし放題。今日は温かく見守れる。
8日目
再外泊
朝から病院へ戻る。再び血液検査。異常なく、腫れも引いているので外泊許可を得て家に帰る。
9日目
退院
朝から病院へ。心電図や心臓のエコーなど最終検査を受け、無事退院。
ニャンジャ
元気になってよかったニャ。

アスピリンの飲ませ方

入院初日から服薬の始まった「アスピリン」は血栓をできにくくする薬。水に溶けにくいため粉薬で処方され、赤ちゃんにあげるのには難儀します。

入院4日目からは1日1回になったのですが、あの手この手で飲ませました。

うちの息子の場合、有効だった飲ませ方は、

  • スイカにまぶして食べさせる
  • カルピスに混ぜて飲ませる

です。水で飲むのが一番良いのだと思いますが、小さい子の場合は好きな食べ物に混ぜ込んで飲ませるしかなさそうです。

退院後の経過

退院した2週間後、血液検査と心臓のエコー検査がありました。特に異常は見られず、ここでアスピリンの服用は終わり。

退院4週間後、再び心臓のエコー。問題なしで一安心。

退院2ヶ月後、心臓エコー検査。ここでも問題なかったので、次の検査は半年後です。

退院10ヶ月後、心臓エコー検査。問題なし。次の検査は1年後です。

川崎病かもと思ったら迷わず病院へ

お医者さんでも判断の付きにくい、原因不明の「川崎病」

過度に怖がりすぎることなく、異常が見られたら早めの受診をすることで入院期間も最小限に抑えることができます。

別の診断が出てもなかなか症状が改善しない場合は、再診やセカンドオピニオンも視野に入れてください。

上でも述べましたが、赤ちゃんは喋れません。症状に気付いて、病院へ連れて行ってあげられるのはママパパだけです。

もし入院が決まったら、出来るだけ多くの人にサポートしてもらってください。付き添い入院しないパパも出来るだけフォローしてあげてくださいね。

付き添い入院はほんまに大変です。心配だし、息も詰まるし、寝れないし。

ぼくは妻やお義母さんの絶大なサポートがあったので、体調を壊すことなく無事息子の退院を迎えることができました。

この記事で、みなさんの不安が少しでも和らぎ、お子さんの体調がすこぶる良くなることを心から祈っています。

ニャンジャ
元気が1番だニャ。

 

 

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